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admin发布于2010-06-15 09:32 | 次阅读
这篇文章已经写了有半年之久，因为这个病的信息实在少的可怜，我们所有人在尽可能的丰富这个病的内容。 入党转正思想汇报 我们这些患儿有个QQ群，群里的一个孩子的父亲得了肺癌。。。。。。。。和她说再见后我心里久久不能平静，情绪一度有些不能自控。为什么老天这么不睁眼？我不知道将来这个妈妈带着一个生活完全不能自理的孩子怎么生活。。。。。。。 迷糊 11:33:16 我们是一群无助的重残患儿家长。我们的女儿患上了同孤独症一样棘手甚至比他更可怕的疾病----RETT综合征。这是一种由基因突变引起的恶性疾病，由于与孤独症有着类似的症状而被医学界归类于孤独症的亚系。RETT综合征只在女孩中发病，目前全世界都没有有效的治疗办法，这个被医生称为“世纪绝症”、“第四大妇女专有病”的沉重枷锁将伴随Rett患儿的一生。我们的女儿不会用手、不会说话、不会走路，有的甚至不会咀嚼和独坐，兼有脑瘫、癫痫、孤独症、肢体萎缩变形、呼吸障碍等多种极端恶劣症状……我们绝望过、痛苦过，但是生活还在继续，为了女儿和周围爱我们的人，我们选择勇敢的面对。但是我们在生活中面临各种各样的难题，当我们举全家之力难以解决的时候，我们想到了向社会求助。 本篇文章来源于 范%文居--入党思想汇报*入党申请书范文网|www.fanwenju.Cn
但是由于目前RETT基金会还没有成熟的机构，甚至好多专科医院的医生都没有听过这个病的名字。中国现有的社会福利都忽略了Rett，频繁需要就医的孩子们不在社保范围之内，特殊学校的设置满足不了Rett孩子更加特殊的需求，无论是中国红会，企业，社会名流还是个人都没有成立任何一项基金专门拨给Rett，虽然Rett 兼有脑瘫、癫痫、孤独症、肢体萎缩变形、呼吸障碍等多种极端恶劣症状，却不享有任何有价值的帮助。相比于国外同是起步不久，但救助及时的政府及慈善机构的善行，我们所得到的关注几乎没有。社会上知道Rett综合征的人不多，自然就枉谈救助。很多家长找残联、找民政局求助，都因为政府没有对Rett给与政策而爱莫能助。家长们看到社会上对唐氏综合征、脑瘫、自闭、癫痫、肢残、视障、听障、音障、血友病、白血病、唇裂、艾滋病等各种患儿都给与充分爱心，不是社会没有救助的能力，是我们没有引起各界足够的重视。经过深思熟想，我们想通过媒体来宣传报道,让社会各界知道RETT，认识RETT。 范|文|居，http://Fanwenju.cN 于是，我们联合全国三十几个RETT家庭一起将在如下的叙述中，讲明Rett综合征方方面面的困境，恳请能得到社会各界的热切关注，早日让Rett患儿和家庭得到帮助。 copyright |范……&*%@文！@#%！@居 W **W W.f aNwen Ju .Cn
RETT病因介绍 本篇文章来源于 范%文居--入党思想汇报*入党申请书范文网|www.fanwenju.Cn 一、什么是Rett综合征？ copyright |范……&*%@文！@#%！@居 W **W W.f aNwen Ju .Cn
Rett综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的神经系统疾病，发病率为1/10000-1/15000.于1966年由奥地利医生Andreas Rett首先报道，通常好发于小女孩。Rett综合征儿童在6到18个月表现正常，随后病童会有快速退化及发育迟缓的现象，呈进行性智力下降，孤独症行为，手的失用，刻板动作及共济失调.比如失去语言能力和运动技巧，手部重复运动（如反复搓手）、阵发喘气、动作控制失常,兼有脑瘫、癫痫、孤独症、肢体萎缩变形、呼吸障碍等多种极端恶劣症状。这是一种罕见的复杂性神经系统疾病，其病因及遗传方式尚不清楚，目前没有可行的治疗方法，最终患者会彻底丧失行为能力，生活完全依赖他人照顾。 二、Rett 综合征普遍么？ 入党积极分子思想汇报 Rett综合征遍发于世界各地，不论种族、肤色、地域，不分父母的年龄、文化素质、社会地位，大多数是散发的，极少数人有家族史。 范|文|居，http://Fanwenju.cN
患儿常见于女婴，概率为一万五千分之一左右。澳大利亚有约2千5百万人口，女性Rett综合征患病率约1：8000, 相当于每年新诊断15个病例。中国有总人口13亿，因此估计每年约有1100 新病例。但是基于认识有限，很多患儿被漏诊或误诊为脑瘫、自闭、癫痫。 |
